Czy dorosła osoba z niepełnosprawnością intelektualną może prowadzić niezależne życie? Jak to osiągnąć? Co to oznacza dla jej rodziców? Mówią Joanna Cwojdzińska i Monika Lewandowska, działaczki i mamy osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Mateusz Różański: Gdy słyszę „niezależne życie”, to pierwszym moim skojarzeniem są osoby poruszające się na wózku lub niewidome – ale te, którym niepełnosprawność nie ogranicza potencjału intelektualnego. Tymczasem okazuje się, że idea niezależnego życia dotyczy też osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Joanna Cwojdzińska: Oczywiście, że tak. Niezależność oznacza tyle, że każdy człowiek – bez względu na stopień czy poziom swojej sprawności poznawczej – ma prawo podejmować decyzje dotyczące jego życia, jego komfortu. A rolą asystenta jest wspierać tę osobę w podejmowaniu decyzji. W taki sposób, żeby dostarczyć jej wszystkich informacji, wszystkich danych, które są potrzebne do tego, żeby podjąć decyzję. Nie oceniając przy tym, czy ona jest dobra, czy zła z naszego punktu widzenia. To tak, jak u wszystkich. My też mamy ograniczenia. Musimy wstać do pracy, musimy przestrzegać przepisów Kodeksu drogowego, musimy przestrzegać przepisów prawa, czyli tysiąca regulacji prawnych, które porządkują nasze życie społeczne. Nie wolno więc rozumieć niezależnego życia osób z niepełnosprawnością jako totalnej wolności.
Słyszę argumenty, że jeżeli będę wychowywać młodego człowieka w poczuciu poszanowania niezależnego życia, to on sobie może wybrać kumpli spod budki z piwem jako swoich asystentów. Ale przecież sprawne dziecko również może sobie wybrać przyjaciół spod budki z piwem. Naszą rolą – rodziców, całego środowiska i otoczenia – jest takie wspieranie tej osoby, żeby wyposażyć ją w umiejętności i możliwości podejmowania decyzji jej dotyczących. Z niecierpliwością też oczekujemy na instrumenty wspieranego podejmowania decyzji. Oczywiście w takim wymiarze, w jakim to jest możliwe. Dla jednej osoby to będzie decyzja, czy zjem śledzia, czy parówkę na kolację. Proszę sobie wyobrazić, że dostaje Pan codziennie chleb z margaryną i dżemem truskawkowym. Tymczasem nie cierpi Pan ani chleba, ani margaryny, ani dżemu truskawkowego, ale ktoś uznał, że tak będzie dobrze. Jeżeli Pan powie: „nie, nie zjem tego, musisz mi zrobić w to miejsce coś innego” – to to jest niezależne życie. Niezależne od woli i decyzji osób wspierających.
Monika Lewandowska: Podpisuję się pod tym, co powiedziała Asia. Każda z moich córek ma prawo do niezależnego życia. Każda z nich potrzebuje innego wsparcia, ponieważ każda jest inna. Zdrowa córka też potrzebuje mojego wsparcia i jakiegoś przewodnictwa jako rodzica, ale każda ma prawo do tego, żeby podejmować swoje decyzje. To, czy założy czerwoną bluzkę, czy niebieską – to jest dawanie możliwości wyboru. Czyli niezależne życie traktuję jako możliwość wyboru – nawet w kwestii takich „głupot”.
Żródło: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/1821562;jsessionid=58297C16F673CBDC2F4D2445DE67A890?fbclid=IwAR3klWWNhNNOzpBe_5oFlZTDO7OJZxaC_VQciuxlaHfzFosiIaZwtjtIpWMdisabilite
