Przyjęta na początku 2022 roku aktualizacja programu „Za życiem” dała nowe pole działania nie tylko dla instytucji państwowych, ale także dla podmiotów ekonomii społecznej. Te ostatnie już od dawna realizują zadania odnoszące się do celów programu, a więc wsparcia dzieci z głęboką niepełnosprawnością i ich rodzin. Teraz jednak pojawiają się poszerzone ramy i możliwości działania.
Za życiem - od dawna i w praktyce
Pomimo tego, że ekonomia społeczna nie pojawia się tak często na pierwszej linii ognia burzliwych sporów wokół kwestii przychodzenia na świat dzieci z głębokimi wadami rozwojowymi, to podmioty ekonomii społecznej odgrywają poczesną rolę w wychowywaniu i opiece nad nimi oraz wsparciu ich rodzin, a także w przechodzeniu w kolejne fazy życia ich i ich bliskich. W znacznej mierze też wypełniają lukę w brakującej nieraz infrastrukturze wsparcia publicznego. Działo się tak na długo zanim przyjęty został pierwszy program „Za życiem” pod koniec 2016 roku(1). Przykładem takiej aktywności są hospicja perinatalne, a więc miejsca, gdzie świadczona jest opieka hospicyjna wobec dzieci, które odchodzą w okresie okołoporodowym, a ich rodzice otoczeni są tam troską i wsparciem. Takie usługi były świadczone od wielu lat przez pionierskie na tym polu organizacje pozarządowe, jak choćby Fundacja Gajusz(2).
Rola podmiotów ekonomii społecznej
Rola podmiotów ekonomii społecznej we wspieraniu dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin jest wieloraka, od zbierania środków na pomoc finansową, leczenie i rehabilitację, przez organizację czasu i świadczenie rozmaitych usług, aż po różne formy rzecznictwa praw i interesów tej grupy. To ostatnie dzieje się zarówno na poziomie lokalnym, jak i w ostatnich latach coraz częściej – w ramach szerszych koalicji – także na poziomie systemowym, ogólnopolskim. Wiele ciężkich, przewlekłych lub śmiertelnych schorzeń jakie dotykają osoby, w tym dzieci, o szczególnych potrzebach wsparcia przynależy do chorób określanych jako rzadkie, a leczenie ich nie zawsze jest objęte systemem publicznej opieki zdrowotnej czy publiczną refundacją kosztów. Niektóre organizacje, często są zakładane lub prowadzone przez rodziny osób dotkniętych danym rodzajemniepełnosprawności czy np. przewlekłej choroby, są sprofilowane na potrzeby danej grupy i wypełniają lukę, jeśli chodzi o doświadczenie i zaangażowanie w tym zakresie, którego nie da się zastąpić w inny sposób. Wreszcie, dodajmy, że podmioty ekonomii społecznej odgrywają poczesne miejsce dla osób z niepełnosprawnościami już na dalszych etapach ich życia, choćby w zakresie rehabilitacji społeczno-zawodowej (prowadząc na przykład warsztaty terapii zajęciowej, czy zakład aktywności zawodowej).
Pobierz cały artykół: Ekonomia społeczna w programie „Za życiem”
(1) Uchwała nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r. w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” (M. P. poz. 1250): https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WMP20160001250
(2) Nieco szerszą listę organizacji świadczących usługi perinatalnej opieki hospicyjnej można znaleźć tu: https://gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/hospicjum-perinatalne
